Il 2 aprile è la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo (WAAD, World Autism Awareness Day) istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU. La ricorrenza richiama l’attenzione di tutti sui diritti delle persone nello spettro autistico.

I disturbi dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD) sono un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da:

• compromissione qualitativa nelle aree dell’interazione sociale e della comunicazione
• modelli ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività.

I sintomi e la loro severità possono manifestarsi in modo differente da persona a persona, conseguentemente i bisogni specifici e la necessità di sostegno sono variabili e possono mutare nel tempo.

Per questo è fondamentale progettare interventi individualizzati e calibrati su bisogni specifici. La prevalenza del disturbo è stimata essere attualmente di circa 1 su 54 tra i bambini di 8 anni negli Stati Uniti, 1 su 160 in Danimarca e in Svezia, 1 su 86 in Gran Bretagna. In età adulta i pochi studi effettuati a livello internazionale segnalano una prevalenza di 1 su 100.

Concordemente al dato internazionale, in Italia si stima che 1 bambino su 77, nella fascia di età 7-9 anni, presenti un disturbo dello spettro autistico.

I dati dell'Osservatorio nazionale

In Italia, secondo i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenta un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi, che sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine.

Questi dati sottolineano la necessità di politiche sanitarie, educative e sociali atte a incrementare i servizi e migliorare l’organizzazione delle risorse a supporto delle famiglie.

L'Osservatorio Nazionale Autismo, istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità nel 2016, promuove, anche su mandato e finanziamento ad hoc da parte del Ministero della Salute, interventi finalizzati a garantire:

• la tutela della salute
• il miglioramento delle condizioni di vita
• l'inserimento nella vita sociale delle persone nello spettro autistico.

Le iniziative del ministero della Salute

Negli ultimi due anni, il Ministero della Salute ha stanziato oltre 30 milioni di euro per interventi di elevata qualità diretti al potenziamento dei servizi e alla realizzazione di progetti di vita individualizzati.

In forte collaborazione con le Associazioni delle persone autistiche e dei loro familiari, il Ministero della Salute ha orientato le risorse per la realizzazione di iniziative specifiche per la definizione di percorsi differenziati al trattamento, per la promozione delle autonomie (inclusi percorsi per l’inclusione lavorativa e la promozione dell’autonomia abitativa) e per la definizione di un vero e proprio Progetto di vita.

Le strategie operative per implementare le equipe multidisciplinari e i nuclei funzionali sono inclusi nelle Linee di indirizzo elaborate dal Gruppo di Lavoro Nazionale sul Progetto di vita associate al finanziamento specifico promosso dall’Istituto Superiore di Sanità su mandato del Ministero della Salute.

Negli ultimi due anni, sono state ulteriormente valorizzate le risorse per la specializzazione del personale operante nel servizio sanitario e sono stati istituiti corsi specifici per diffondere l’uso di strategie di supporto evidence based dirette ai caregiver.

Proseguono i corsi di specializzazione professionale sulle tecniche basate sull’analisi del comportamento (ABA) e tutte le Regioni sono state chiamate a coinvolgere i propri professionisti nella formazione del personale per la gestione dei problemi del comportamento.

Il rinnovato impegno del Ministero della Salute su questo fronte è documentato anche dalla volontà di rafforzamento di tutte quelle iniziative strategiche che hanno portato, negli ultimi quattro anni, alla formalizzazione di una rete dei servizi educativi della prima infanzia, dei pediatri di famiglia, delle neonatologie e terapie intensive neonatali e delle Unità Operative di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza.

Proseguono, infatti, in questa direzione i fondi destinati alle Regioni per l’applicazione del protocollo di sorveglianza del neurosviluppo nel contesto dei bilanci di salute pediatrici, nelle neonatologie/terapie intensive neonatali e nelle neuropsichiatrie infantili su scala nazionale e le consistenti attività di formazione specifica nell’ambito dei nidi e delle scuole dell’infanzia.